Ziekte van Lyme

Een goede dag met Lyme is als…

Wanneer je de pech hebt dat je ooit de ziekte van Lyme hebt opgelopen, is de kans groot dat je veel slechte dagen hebt die (soms) afgewisseld worden met goede dagen. Wanneer ik terug denk aan de tijd voordat ik erg ziek werd van de Borrelia bacterie waardoor ik de ziekte van Lyme opliep, dan zie ik de oude ik voor mij. Een jongen die eigenlijk nooit stil kon zitten, altijd wat moest doen. Ik ging naar school, had in de zomer een vakantiebaantje, zat op meerdere verenigingen, sprak veel af met vrienden om leuke dingen te doen, deed vrijwilligerswerk en ging elke zaterdag ochtend door de stad of over het strand een stuk hardlopen. In die tijd was dat voor mij allemaal heel vanzelfsprekend. Wellicht herken je hier wel veel dingen van bij jezelf…

Maar wanneer je de pech hebt om Lyme te krijgen, dan zijn deze dingen niet meer standaard vanzelfsprekend. Net zoals wanneer je gezond bent, heb je dan goede en minder goede dagen. Maar goede en slechte dagen zien er dan vaak wel heel anders uit, als wanneer je niet ziek bent van bijvoorbeeld Lyme.

Maar wat houdt een goede dag eigenlijk in wanneer je de ziekte van Lyme hebt?  En wat kan je doen op zo’n dag? Berdien Renes van BY BIRD schreef er vorig jaar voor de Telegraaf een mooi artikel over. Hoe zij het wist te omschrijven is voor mij heel herkenbaar, daarom wil (en mocht) ik haar verhaal met jullie delen. 


29 Juni 2015 Berdien Renes:


“Een vriend vroeg mij laatst wat een goede dag met Lyme eigenlijk inhoudt. Hoe het voelt om opeens uit bed te kunnen en iets te ondernemen. En wat je, als chronisch Lyme patiënt, eigenlijk kan doen op zo’n dag. Mijn mondhoeken begonnen te krullen. Praten over goede dagen is als praten over een oude, intense liefde. Zo tastbaar en toch soms zo ver weg…

Pure magie

De goede dagen zijn sporadisch als je chronische Lyme hebt. Ze komen vaak onverwacht en verdwijnen als sneeuw voor de zon. Maar ze zijn er soms wel. En ze zijn pure magie. Een goede dag met Lyme is alsof..

  • Je de loterij gewonnen hebt,
  • Je net ten huwelijk bent gevraagd,
  • Je een promotie op je werk hebt gekregen,
  • Je spontaan vijf kilo bent afgevallen,
  • Robert ten Brink met de ‘All You Need is Love’ caravan én vakantieliefde voor de deur staat,
  • Channing Tatum je een ontbijt op bed brengt (of voor mannen: Chantal Janzen een nachtje komt logeren),
  • Of wat het dan ook is waardoor jij een gat in de lucht springt.

Dat is een goede dag. Een onverwacht, gigantisch cadeau. Een verademing.

Hoofdrol

Het lopen door de Albert Heijn voelt alsof je op de catwalk van de Paris Fashion Week paradeert. Een stukje autorijden, na maandenlang in bed, voelt als het mogen meekijken in de cockpit van een vliegtuig. Zelf kunnen koken voelt alsof je de chef van de Librije bent. Een terrasje pakken voelt alsof je de allerhipste bent in de meest trendy club van Ibiza. Zelf naar de brievenbus lopen, voelt als de feestelijke finish van de New York Marathon.

Dat je tussen al deze James Bond-achtige activiteiten meerdere keren in bed moet liggen om de pijn onder controle te krijgen, doet niks af aan de prachtige film waar jij de hoofdrol in speelt.

Soms zijn er een aantal goede dagen en heel heel soms kan je dan elke dag iets meer. Zoals uit eten gaan met je partner. De vlinders gieren door je buik, het voelt weer als een eerste date. Naar een verjaardag kunnen voelt alsof je te gast bent op het feest van de Great Big Gabsy. En als je een paar dagen je provincie of zelfs het land uit kan, voelt dat alsof je een rondreis maakt door Australië en de wereld aan je voeten ligt.

Bikkelhard

Er is niks goeds aan Lyme, maar de goede dagen die er zijn tijdens chronische Lyme zijn hemels.
Magisch. Puur genot.

De klap daarna is bikkelhard. Gevangen in je slaapkamer. Vernietigend. Eenzaam. Scherp, rauw en mentaal soms moeilijk te dragen.
Maar als dan na een tijdje die goede dag er opeens is, voelt het weer even een filmset met ons chronisch Lyme patiënten in de hoofdrol.

Dat is een goede dag met Lyme. Saai klinken jouw dagen nu, hè?”

PS. Mocht Robert ten Brink dit lezen: mij maak je écht niet blij met een hereniging met een oude Griekse vakantieliefde. Spiros is in mijn herinneringen knapper dan in het echt. Een ontbijtje op bed van Channing Tatum daarentegen..”