Lyme Time!?

Lyme Time!? | Time flies when days go better

Lyme time

Het is al weer een tijd geleden dat ik je vertelde hoe het er met mijn gezondheid voor staat. De laatste echte update is al weer van februari dit jaar, hoogste tijd voor een nieuwe update! De afgelopen 11 maanden heb ik heel veel medicijnen geslikt. Door meerdere soorten antibiotica te gebruiken hebben we geprobeerd om de Lyme te verzwakken en uiteindelijk te verslaan. En dat lijkt nu een beetje te hebben gewerkt. Waar ik in de eerste maanden vaak een slechte dag na een slechte dag had, lijkt dat de laatste maanden geleidelijk over te gaan naar vaker een goede dag na een goede dag. Langzaamaan krijg ik steeds weer een klein beetje meer terug van mijn leven. Oké, dat klinkt misschien heel dramatisch, maar zo voelt het wel.

Groot verschil

De afgelopen tijd heb ik regelmatig terug gedacht hoe het een jaar en twee jaar geleden met mij ging. En ik kan je vertellen dat het een wereld van verschil is! Het begint al bij de kleine dingen waar je vaak niet snel bij stilstaat hoe het zou zijn als je het niet meer zou kunnen.  Zo zijn er tijden geweest dat ik niet normaal uit een glas kon drinken en daardoor een rietje of een plastic bekertje nodig had. Dat ik niet normaal zelfstandig kon douchen en daar een douchekrukje bij nodig had. En ook zijn er veel dagen geweest waarop ik niet eens een stukje vlees kon doorsnijden. Op dat soort momenten word je extra geconfronteerd met het feit dat je best goed ziek bent van die stomme bacterie welke de ziekte van Lyme veroorzaakt.

Waar ik een jaar geleden steeds vaker en soms wel elke dag de rolstoel nodig had om toch naar buiten of een dagje weg te kunnen gaan, heb ik nu vaak voldoende aan een stel krukken. En waar ik twee jaar geleden steeds vaker tot elke dag mijn krukken nodig had om naar buiten te kunnen gaan, hoef ik ze tegenwoordig alleen nog maar mee te nemen voor als mijn benen toch weer even beginnen te protesteren. Ook zijn er steeds meer dagen dat ik die dingen helemaal niet meer nodig heb als ik bijvoorbeeld “even” naar de markt in het centrum wil. Daarnaast lijken mijn cognitieve vaardigheden weer wat te verbeteren. Zo kan ik weer steeds vaker een stukje uit een boek lezen en gaat het praten een heel stuk beter. Stapje voor stapje (oké en soms met een paar grote sprongen) voel ik dat ik mijn oude leven weer terug begin te krijgen.

Weer voorzichtig durven denken aan dromen…

Het Wereld Muziek Concours

Voordat ik steeds zieker werd en ik nog “gewoon” kon doen wat ik wilde (gewoon was het niet echt, want ik heb jaren lang te veel van mijn lichaam gevraagd) had ik meerdere hobby’s. Waarvan de áller grootste het maken van muziek in een Show-& Marchingband was. Het publiek entertainen met mooie shows met bekende muziek, straat optredens verzorgen en soms meedoen aan wedstrijden in binnen en buitenland. Dat was wat ik heel graag deed. Lange tijd heb ik daar niet aan durven denken. Ook het kijken naar muziek korpsen heb ik een tijd niet gekund. Ik vond het pijnlijk om andere mensen wel op het veld mooie muziek horen te spelen en een mooie show te zien lopen terwijl ik zelf alleen maar kon toekijken. Naarmate ik de Lyme een steeds beter plekje had gegeven, kon ik er steeds weer een stukje meer van genieten om naar optredens en kleine muziek evenementen te kijken.

Nu het weer een stukje beter lijkt te gaan kon ik afgelopen weekend met mijn moeder naar Kerkrade afreizen, om de slotdag van het Wereld Muziek Concours mee te maken. Het WMC kan je zien als het WK van de amateurmuziek. Een hele dag van vroeg in de ochtend tot 18.00 uur in de avond kijken en luisteren naar de mooiste optredens. Tot een aantal weken geleden leek mij dat voor mij onmogelijk. Maar afgelopen zondag zat ik dan toch op de tribune in het Parkstad Limburg Stadion. Nu het stapje voor stapje steeds weer iets beter lijkt te gaan, verheug ik mij steeds een stukje meer op die ene dag dat ik zelf weer muziek kan maken in een mooi korps en zelf ooit op dat heilige veld mag/kan staan.


Een van de deelnemers was een korps uit het Noorden van Nederland.

Hoe nu verder?

11 maanden heb ik dus antibiotica gehad. De komende maanden gaan we kijken of dat voor een omkeer heeft gezorgd. Ik gebruik nog wel medicijnen, welke de pijn in mijn gewrichten moeten proberen te voorkomen. Ook en heb ik nog regelmatig ontstekingsremmers nodig. En liggen de zwaardere pijnstillers in de vorm van tramadol nog wel in huis voor als het nodig is. De slechte dagen zijn namelijk nog niet helemaal verdwenen. De kans om een tijdelijke terugval te krijgen is nog steeds aanwezig. Vooral wanneer ik weer te veel van mijn lichaam heb gevraagd. En dat is dus ook helaas deze keer helaas gebeurd. Al is het voor mijn gevoel een heel stuk minder heftig als dat het afgelopen jaar was. Ik ben dus wel op de goede weg, maar de weg is nog lang.

Ook is het nog de vraag of ik ooit voor de volle 100% van de Lyme zal kunnen herstellen. Ik zit nu op ongeveer 55% van hoe ik was voordat ik zo ziek werd. De komende maanden gaan we dus bekijken of dit zo blijft. Ook gaan we voorzichtig kijken of we het verder kunnen opbouwen naar 60% of hoger. Dat willen we proberen door een revalidatietraject te starten bij het Beatrixoord in Haren. Dat is een goed aangeschreven revalidatiekliniek van het Universitair Medisch Centrum Groningen. 100% herstellen van de Lyme zou natuurlijk heel mooi zijn. Maar wanneer dit bij mij toch niet mogelijk blijkt te zijn gaan we gewoon voor het hoogst haalbare.

Ik zou al heel blij zijn als ik weer kan doen waar ik gelukkig van word.

No Comments

Leave a Reply

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.