Naast dat ik veel van lekker eten, terrasjes pakken en muziek maken houd, heb ik rond mijn 13de de ziekte van Lyme opgelopen. Helaas konden artsen pas rond mijn 26ste vaststellen dat ik (inmiddels) chronische Lyme had.
Regelmatig krijg ik de vraag hoe het is om chronisch ziek te zijn. Al eerder deelde een artikel over de lepel theorie. Mede Lymie (Lyme patiënt) Lauri; de blogster van littlenotes, heeft deze vraag proberen uit te leggen met een “spoonie map. In dat artikel wist zij duidelijk uit te leggen, hoe het is om chronisch ziek te zijn en dat je dan niet “even” alles kan doen wat je graag zou willen doen. Aangezien ik het een mooie uitleg vind wil (en mocht) ik het hier met jou delen. Wellicht geeft het je net wat meer inzicht in “het leven met Lyme”. Het is dus niet door mij geschreven, maar door iemand anders.
The spoonie map
“Soms is het heel moeilijk om uit te leggen hoe het is om ziek te zijn. Via de lepel theorie heb ik dat al deels kunnen doen, maar vandaag ga ik daar verder op in via the spoonie map om nog preciezer uit te leggen hoe het leven met de ziekte van Lyme is 🙂
Korte uitleg over de lepel theorie
Ik ben een spoonie. Dat zal waarschijnlijk alleen mensen met een chronische ziekte en hun omgeving wat zeggen. Vandaar dat ik hier eventjes in het kort probeer uit te leggen wat een spoonie is. Mocht je duidelijk willen weten wat een spoonie is, kan kan je eventjes de lepeltjes theorie lezen (echt een aanrader!) want ik verwijs er vrij vaak naar terug.
Een Spoonie is iemand die door zijn of haar ziekte/aandoening niet zoveel energie heeft als een ‘normaal’ persoon. Spoonies moeten altijd goed plannen wat ze doen, want wanneer je het ene doet, heb je geen energie meer voor het andere. Via de lepeltjes theorie probeerde een meisje duidelijk te maken hoe dat is door het energie level uit te leggen in lepels. Een normaal persoon heeft (bijna) oneindig veel lepels, maar een chronisch ziek persoon heeft maar een beperkt aantal lepels en dat aantal verschilt per dag. Alles wat je doet, kost je een lepel en wanneer al je lepels op zijn, is al je energie op en kan je dus niks meer. Hierdoor is het duidelijker voor ‘gewone’ mensen hoe Spoonies altijd moeten plannen om iets te kunnen doen en waarom we soms een probleem maken van activiteiten. Ik kan het je echt aanraden om eventjes gewoon de hele lepeltjes theorie te lezen, want dan snap je mij (en andere chronisch zieke personen) echt een heel stuk beter!
How will I use my spoons today
De “How will I use my spoons today” flyer kwam ik tegen op pinterest en ik vond het een geweldig idee om op deze manier dieper in te gaan op de lepeltjes theorie. Bij iedereen kost een bepaald iets een ander aantal lepeltjes en daardoor bestaat er naast het verschil “gezond VS ziek” ook een verschil in “ziek VS ziek”. Door uit te leggen hoeveel lepels een bepaalde activiteit voor MIJ kost via deze poster, kan je ook zien waarom ik sommige dingen niet doe en mijn Lyme vriendin Iris (of andere mensen met Lyme) bijvoorbeeld wel. Want wat extra energie kost, hangt er namelijk onder andere vanaf waar de Lyme bacterie in je lichaam zit en hoelang hij daar al zit en dit is bij iedere Lymie verschillend. Oké, genoeg theorie, op naar de flyer hihi.
Zoals je op de flyer kan zien, zijn er hele alledaagse dingen die lepels kosten en ook echt MOETEN. Zo moet je eten (bij voorkeur drie keer per dag), moet je soms gewoon douchen, moet je op sommige dagen je bed uit komen en onder doktersafspraken kan je ook niet uitkomen.
Ik ga eventjes met jullie mee tellen:
Opstaan, één lepel
Ontbijten, twee lepels
Douchen, twee lepels
Tanden poetsen, haren doen etc, één lepel
Lunchen, twee lepels
Avond eten, twee lepels
Mocht ik iets willen gaan doen op een dag, dan moet je sowieso bovenstaand rijtje afgegaan zijn. Hiervoor heb ik in het totaal tien lepels voor nodig. Wist je dat ik dagen heb dat ik maar zeven lepels heb? Dan is het dus in bed blijven liggen en drie keer per dag eten (en dus niet eens een filmpje kijken ofzo), of één maaltijd overslaan en ’s avonds tijdens het avondeten wat meer eten zodat ik wat muziek kan luisteren of series kan kijken. Die zeven lepels (of soms zelfs minder) dagen komen vaker voor dan je denkt. Ik heb er zo’n drie in de week. Dus nee, soms heb ik geen energie om eventjes met je te bellen, een bepaald mailtje te sturen wat ik beloofd had of naar dat feestje te gaan van die super goede vriendin. Dan lig ik ook in bed te balen en mezelf op te vreten want ik wil zo graag, maar het kan niet.
Maar stel ik heb een goede dag, ik heb meer dan tien lepels en ik ga iets doen. Laten we voor het gemak eventjes zeggen dat ik 16 lepels heb (een mega mega mega mega goede dag! Die heb ik één keer in de twee weken ongeveer), dan kan ik alsnog niet gaan studeren of sporten, dat kost mij sowieso al acht lepels en acht plus tien is geen zestien ???? Ik kan ervoor kiezen om een boek te lezen (ik heb het dan niet over een blog of een stukje uit een tijdschrift want dat is gemakkelijker, maar de hongerspelen ofzo). En laten we dan zeggen een uurtje lang. Dan kan ik dus de rest van de dag helemaal niks meer aangezien dat lezen zes lepels kost. Zes lepels opgeven voor een uurtje lezen vind ik persoonlijk een te grote opoffering en daarom lees ik dus niet meer. Ik kan het op zich wel, maar ik kies ervoor om mijn lepels iets ‘slimmer’ te gebruiken. Vandaar dat ik dus vaak mama (of iemand anders) vraag om moeilijke dingen voor te lezen, het kost mij gewoon teveel moeite terwijl het voor een ander heel gemakkelijk is. Dan zal ik toch gek zijn om het zelf te doen. Niet dat ik dan ook altijd naar het advies wat ik net geef luister, want ik vind hulp vragen moeilijk, maar in principe is het slimmer om het iemand anders te laten doen hihi.
Vandaar dat sociale activiteiten veel planning kosten en dat soms de spontaniteit een beetje ver te zoeken is bij mij. Daarom kan ik ook heel gestrest doen over wanneer we samen met de vriendengroep iets proberen af te spreken (sorry jongens!), maar ik bedoel het goed en doe niet onnodig moeilijk, het kan gewoon niet anders, ik kan anders niet mee. Dit is geen steek onder water naar iemand hoor, iedereen is altijd heel begripvol, maar ik denk zelf altijd dat ze me dan irritant vinden gehehe. Soms heb ik dan de behoefte om uit te leggen waarom ik zo doe (terwijl dat vaak eigenlijk helemaal niet nodig is) en daarom doe ik het nu allemaal in één keer in deze blog. Mocht je nog vragen hebben hierover, stel ze dan gerust in de reacties hieronder! En dan hoop ik jou op deze manier een soort van kijkje in mijn leven heb kunnen gegeven en dat jij op die manier mij en andere mensen met een chronische ziekte beter kan begrijpen 🙂 Dankjewel voor het lezen! (mocht je nog niet afgehaakt zijn na deze meer dan duizend woorden hahaha)”
Het verhaal is door mede lyme patiënte:
Lauri van de blog: littlenotes geschreven
1 Comment
Begin het steeds meer te begrijpen.