Eerder deelde ik de blogpost “een goede dag met Lyme is als…” geschreven door Berdien Renes al eens. Ze schreef hier ook de tegenhanger over, namelijk: “een slechte dag met Lyme is als..” Wederom wist Berdien het duidelijk te verwoorden hoe je als Lyme patiënt zo’n dag kan ervaren. De afgelopen maanden heb ik vaak hele slechte slechte dagen gehad. Op zo’n dag is het voor mij bijvoorbeeld vaak al te moeilijk om met hele zinnen en verstaanbaar te spreken, op de juiste woorden te komen, gewoon “even” een beker thee vast te houden en zelfs douche is dan soms ook al te veel van mijn lichaam gevraagd. Toen ik deze blogpost las zag ik veel dingen die ik helaas ongeveer het zelfde ervaar, daarom wil ik (en mocht ik) het verhaal van Berdien hier met jullie delen.
17 Augustus 2015 Berdien Renes:
“Onlangs schreef ik over een goede dag met Lyme en hoe zo’n dag eruitziet. Die goede dagen worden zo intens beleefd omdat de slechte dagen helaas veel vaker voorkomen.
Een slechte dag met chronische Lyme is alsof:
- Dr. Frankenstein je een ontbijt op bed brengt.
- Je lichaam besloten heeft niet langer jouw lichaam te willen zijn.
- Je wel of niet kunt douchen de vraag van de dag is.
- Je een bokswedstrijd hebt gehad met tien tegenstanders.
- Je lichaam, zonder jouw medeweten, drie keer de NY marathon heeft gerend.
- Je koorts alle meetbare wetten overtreedt.
- Je een gymnastiek optreden in bed geeft, veroorzaakt door alle pijn en spiertrekkingen.
- Je hoofd verhuurd is als discotheek aan de Party Animals.
En je hebt geen flauw idee hoe je de volgende vijf minuten door moet komen.
Prutje
Soms is het duidelijk waarom je een slechte dag hebt. Het immuunsysteem van veel chronisch Lymepatiënten is een prutje; een hindernisbaan tussen allerlei heersende virale en bacteriële ontstekingen.
Soms is er extern niet echt een duidelijke reden aan te wijzen waarom je als een verfrommeld doekje in bed ligt. Intern is de Lyme dan waarschijnlijk aan het opvlammen of een van de co-infecties is ergens in je lijf zijn kamp aan het opzetten.
Slechte dagen heb je als chronisch Lymepatiënt te ondergaan. Daar waar mogelijk probeer je je ding te doen, maar soms moet je ‘gewoon’ wachten tot de storm gaat liggen. Het is wat het is. Dat is zwaar, heel verdrietig en overweldigend. Dat blijft het. Het went niet. If anything, wordt het eigenlijk alleen maar moeilijker. Sommige dingen kunnen de zware dagen iets verzachten, andere maken ze alleen maar zwaarder.
Uitzichtloos
Dat zal voor iedere Lymepatiënt verschillend zijn. Schrijven werkt voor mij verzachtend, net als een bruin soort goedje dat verkocht wordt als reep. Het werkt voor mij ook verzachtend om, tussen alle narigheid door, Lyme niet centraal te stellen. Dat klinkt nogal paradoxaal aangezien Lyme alles dicteert op slechte dagen, maar juist op die dagen is het mantra ‘ik heb Lyme, Lyme heeft mij niet’.
Wat verzwarend is voor mij is soms de uitzichtloosheid, de onzekerheid -het niet weten waar dit heen gaat- en het lichamelijk verval wat doorzet. Maar bovenal de niet aflatende falende aanpak vanuit de Nederlandse gezondheidszorg wat chronische Lyme betreft.
Ik zou zo graag willen denken dat ‘wij’ als eerste officiële generatie chronisch Lymepatiënten iets in gang kunnen zetten. Waardoor het RIVM, de Nederlandse Vereniging voor Medische Microbiologie, het UWV, de infectiologen en overige betrokken artsen hun ogen openen.
Ik lig toch niet voor Jan Doedel te figuurdansen in bed!?”
