Het “accepteren” van de ziekte van Lyme is erg lastig. Je wilt namelijk natuurlijk zelf de controle over je lichaam hebben, zelf kunnen beslissen wanneer je wil kunnen doen. Zo wil je gewoon kunnen studeren of kunnen werken, je zelf blijven door ontwikkelen en dingen kunnen doen die andere leeftijdsgenoten ook doen.
Het is ook ingewikkeld
Daarnaast is het ook gewoon een ingewikkelde ziekte, waar nog niet genoeg over bekend is. Mede daardoor (denk ik) is er nog veel onbegrip, de ziekte is namelijk niet zo zichtbaar voor andere mensen. Mensen zien een Lyme patiënt namelijk vooral op hun goede dagen, op de slechtere dagen blijven ze vaak binnen, zulke dagen heb ik in 2016 helaas heel vaak gehad. Ook kan je niet altijd van te voren afspraken in het beton gieten, bij Lyme moet je namelijk per dag bekijken hoe het gaat.
Soms krijg je daardoor negatieve reacties, krijg je som rare blikken toegeworpen van mensen en heel soms besluiten vrienden om van de één op de andere dag de vriendschap te verbreken. Zo heb ik afgelopen jaar twee vriendschappen verloren waarvan ik er een al ruim 11 jaar kende. Waarom kan ik alleen maar gissen, maar ik vermoed dat ze het te heftig vonden dat ik Lyme heb, dat ze er niets van de ziekte snapte, het gewoon te lastig vonden hoe ze er mee om moesten gaan en/of gewoon in een totaal andere leefwereld dan ik leefden.
Daartegenover staat ook dat ik nieuwe mensen heb leren kennen, daar haal ik best veel steun, wijsheid en kracht uit. Voor hun hoef je je niet anders voor te doen als dat je je voelt, zij begrijpen namelijk als geen ander dat het leven niet altijd “hiep hiep hoi” is.
Ongevraagde adviezen
Wanneer ik in de bus of tram zit of met de trein aan het reizen ben, kom ik regelmatig mensen tegen die zich afvragen waarom ik met krukken loop of in een rolstoel zit. Soms krijg ik dan te horen dat ze het zo erg vinden omdat ik nog jong ben (al ben ik van mening dat leeftijd niet uitmaakt, voor iedereen is de ziekte verdomd lastig). Maar ik kom ook wel eens mensen tegen die denken dat ze mij met hun ongevraagde advies kunnen helpen.
Vaak zijn het dan dingen waar je als Lyme patiënt niets aan hebt, dingen die je al hebt geprobeerd, of gaat het over een andere ziekte en heeft daarom helemaal niets met “het behandelen van” Lyme te maken. Zo hoorde ik bijvoorbeeld afgelopen week dat ik “tot god moest bidden en dan in de naam van Jezus Christus moest afsluiten”. Tijdens het horen van dat advies komt bij mij dan meestal de vraag: “waarom heeft die lieve god mij (en vele andere) dan zo ziek gemaakt?” in mij op. Want zo ging deze persoon verder: “de lieve heer heeft mensen die kanker hadden en ook tot hem hebben geboden ook genezen”. En dan word het toch wel wat ongemakkelijk voor mij, ik geloof zelf namelijk niet in een god en al helemaal niet dat kanker “te verbannen is door gebed”. Meestal probeer ik op dat moment het gesprek vriendelijk af te sluiten zonder mensen te beledigen of te kwetsen, ook deze mensen bedoelen het vast goed denk ik dan maar zo.
Het zijn de kleine dingen die het doen
Maar meestal krijg ik van mensen die ik tegenkom verbaasde reacties te horen. Vertellen mensen dat ze het knap vinden hoe ik ondanks deze rot ziekte zo positief kan blijven en dat ze het heftig vinden wanneer ze horen wat de Lyme voor mij inhoudt. Mijn reactie is dan vaak: Door mokkend en verdrietig aan de kant te staan, word ik waarschijnlijk ook niet beter. En ik weet dat er ooit een dag komt dat ik die stomme bacterie definitief heb uitgeschakeld. En tot die tijd probeer ik er gewoon het beste van te maken en geniet ik extra van de kleine dingetjes die het leven zo mooi kunnen maken.
