Lyme Time!?

Lyme Time!? | Doen waar je gelukkig van kan worden

Ik dacht ‘het wordt wel weer eens tijd voor een teken van leven van mijn kant.’ De laatste tijd is het zoals je misschien al was opgevallen hier wat stiller. Waar dat in het verleden nog wel eens kon betekenen dat het even wat minder met mij en mijn Lyme ging, is het tegenwoordig juist vaker een goed teken. Vandaag wil ik je dan ook weer een beetje bijpraten, tijd voor een nieuwe Lyme Time!?. Om maar meteen met de deur in huis te vallen: nee, de Lyme is er nog steeds. Zo oké, dat was zo’n beetje het minst leuke “nieuwtje” van deze blog. En dan nu door naar de leukere dingen!

Kleine terugblik..

Vorig jaar vertelde ik in de laatste Lyme time al dat ik zowel fysiek als mentaal sterker aan het worden was. Zo kon ik steeds langere afstanden wandelen en fietsen, kon ik zelfs de 4Mijl van Groningen hardlopen en was ik lid van een Show-/Marchingband in Assen waar ik (tussen de lockdowns van de pandemie) het spelen op de snare-drum (trommelen) weer had opgepakt.

Met de eerste drie dingen ben ik het afgelopen jaar enthousiast doorgegaan. Op dat laatste zal ik later in deze blog terugkomen. Mijn meeste energie en tijd zit dan ook vooral nog in het proberen fysiek sterker te worden. Ondanks dat het herstel nog steeds doorzet, merk ik wel dat de Lyme nog een grote invloed op mijn dagelijks leven heeft. Mijn energie niveau schommelt helaas meer heen en weer dan ik zou willen. Gelukkig weet ik wel steeds beter hoe ik hier mee kan om gaan. Zo maak ik aan het begin van elke week naar de week een planning:  welke klusjes moet ik doen, welke afspraken heb ik en welke leuke dingen staan er op de planning? Op die manier kan ik er voor zorgen dat ik, nou ja, het is in elke geval steeds een dappere poging, de dingen die ik moet doen goed kan afwisselen met voldoende rust nemen en leuke dingen doen die mij energie geven. Denk aan het lezen of luisteren van een boek of leuke podcast, tot soms met vrienden afspreken, nieuwe recepten te bedenken en maken of met vrienden te gaan hardlopen of gewoon thuis workouts te doen. Het heeft een tijdje geduurd om hier de juiste balans in te vinden, het te omarmen en er vrede mee te hebben dat dit “voorlopig” onderdeel van mijn dagelijks leven is.

Energielevel

Mijn energie level is dus nog “niet he-le-maal” op het niveau dat ik graag zou willen. Inmiddels weet ik wel zo’n beetje waar mijn energie grenzen liggen en hoe ik het beste kan herstellen. Dat mag ook wel na al die jaren. Het is echt heerlijk dat ik het afgelopen jaar weer gestaag aan mijn fysieke herstel kon werken, maar dat betekend wel dat ik regelmatig akkoord moet gaan met een compromis maken met mijn lichaam. Wat er vaak op neer komt dat ik de blog bijvoorbeeld op een wat lager pitje moet zetten dan dat ik graag zou willen.

In de tussentijd heb ik ook gekeken wat de mogelijkheden zijn om een paar uur per week onder een baas te werken, of wat vrijwilligers werk te doen, maar helaas ben ik nog geen werkgever gevonden die net zo flexibel is als mijn Lyme… Nu zit ik gelukkig in de positie waarin ik hier de tijd voor kan nemen, tegelijkertijd betekent dit dat ik meer tijd heb ik weer fitter proberen te worden.
To be continued…

Mijn foodie life

Nog steeds vind ik het hebben van een foodblog, nieuwe recepten bedenken en maken één van de mooiste, lekkerste en leukste dingen die er zijn. Maar het kost natuurlijk wel aardig wat tijd en energie. Energie, wat is dat eigenlijk toch een stom iets. Het is voor veel mensen een heel vanzelfsprekend iets. Maar zodra het dan wat minder met je gezondheid gaat, merk je nog wel eens dat energie een bitch kan zijn. Maar goed, ik ben dus best goed geworden in compromissen sluiten. En dus zijn er het afgelopen jaar iets minder recepten en artikelen online gekomen dan ik eigenlijk had bedacht. En dat vind ik zelf ook helemaal niet zo erg, immers gezondheid gaat voorop en je moet doen waar je je goed bij voelt en doen waar je het meest gelukkig van wordt. Don’t worry, ik zit vol met ideeën om te gaan maken en over te schrijven. Alleen kan ik je nog niet vertellen wanneer die dingen weer vaker online gaan komen.. Maar zoals ze zeggen, wat in ‘t vat zit verzuurd niet!

Doen waar je je goed bij voelt en je gelukkig van wordt.

En dan moet je soms wel eens goed nadenken en keuzes durven maken. Nog zo’n dingetje waar ik de afgelopen tijd steeds beter in ben geworden…. Ik ben erg gaan nadenken over welke dingen mij stress geven en waar ik juist vrolijk en enthousiast van kan worden en wat me vervolgens juist energie zou kunnen geven. Stress is voor veel mensen überhaupt nooit fijn, maar de Lyme lijkt dus juist extra “goed” op stressfactoren te gaan. Dus heb ik dingen die mij stress kunnen geven zoveel mogelijk gereduceerd. Zodat ik mij meer op dingen kon gaan richten waar ik vrolijk, enthousiast en gelukkig van kan worden, en die mij dan vaak uiteindelijk ook weer een energie boost geven in tijden dat het wat minder gaat. Maar om op dat punt te komen, moet je dan soms lastige of vervelende keuzes maken.

En dan de band…

Begin dit jaar heb ik dan bijvoorbeeld ook de keuze gemaakt om te stoppen bij de Show-/Marchingband in Assen, waar ik twee jaar geleden begonnen was. Ondanks dat ik er tussen de corona lockdowns door twee leuke jaren heb gehad, merkte ik dat dit de juiste keuze was die ik zelf moest maken om weer verder te kunnen. Of ik nu dan niets meer met de muziek doe? Nadat ik de keuze had gemaakt om bij mijn vorige band te stoppen, heb ik even goed de tijd genomen om na te denken wat ik wilde en rustig opzoek te gaan naar een nieuwe band. Alleen zijn er in en rond Groningen dus niet veel muziek verenigingen waar ik mijzelf bij zag spelen. Maar sinds Juni heb een nieuwe muziek vereniging gevonden. Na te zijn wezen kijken bij een optreden en na tijdens een repetitie bij de slagwerk instructeur wat te hebben voorgespeeld, ben ik lid geworden bij mijn nieuwe muziekvereniging. En ik heb het er al onwijs naar mijn zin. Klein detail, ik moet er wel een klein stukje verder voor reizen, de band zit namelijk in Kampen. Gelukkig woon ik nog steeds op drie keer rollen bij een trein station en is Kampen goed te doen met de trein…

Het niveau bij mijn nieuwe vereniging ligt wel echt een stuk hoger dan bij mijn vorige bands. Aangezien ik mij realiseer van welk startpunt ik kom, zowel fysiek als muzikaal, weet ik dat ik daarvoor nog veel oefening voor nodig ga hebben. Maar ik zie er ook wel een mooie uitdaging in, waar ik enorm veel zin in heb. De planning is nu om ergens na de zomerstop in te stromen en dan eerst te beginnen met de straat parades te lopen. Ook maak ik de overstap van het trommelen naar de cymbals, dat zijn zeg maar van die grote pannendeksels, die je tegen elkaar aan slaat. Voor nu vind ik het vooral belangrijk om de passie weer terug te vinden, veel lol te hebben, nieuwe mooie herinneringen te maken, en gewoon doen waar ik gelukkig van kan worden en veel energie van krijg.

Maar hoe doe je dat met je energie level?

Ik kan mij goed voorstellen dat mensen hier misschien van opkijken, of denken is dit nu wel zo verstandig om te doen met je Lyme… Hier heb ik de laatste maanden sinds ik gestopt was bij mijn vorige band ook veel over nagedacht. Maar het hebben en krijgen van energie, is soms een raar ding. Zo zijn er dingen in het leven die je vooral veel energie kosten om te doen, maar haast of helemaal geen nieuwe energie terug geven. Maar er zijn ook dingen die wel energie kosten, en mij tegelijkertijd ook juist weer nieuwe energie terug geven. Voor mij is dat bijvoorbeeld een een stukje hardlopen, of samen muziek maken. Naast dat het gewoon één van de leukste dingen zijn om te doen, levert het mij vaak ook een soort “langer termijn energie” op.

Dat zit zo, zoals je misschien al wel eens van mij hebt gehoord of gelezen kun je met chronische Lyme nog wel eens last hebben van pieken en dalen. Je hebt periodes dat het goed of goed genoeg gaat, maar het kan ook wel eens voorkomen dat het heel slecht gaat. Nu heb ik van dat laatste steeds minder last gelukkig, maar op de momenten dat het wel een keer echt minder goed gaat met de Lyme, komt er een soort opgespaarde langer termijn energie vrij. Dat zijn voor mij vaak bijvoorbeeld herinneringen aan leuke momenten. Of dat nu een dagje met vrienden is geweest, het geluk gevoel van en na samen een 4 mijl van Groningen hardlopen of een dagje met de muziek was. Die fijne herinneringen geven mij dan de energie om positief te blijven, door te knokken en helpen mij dan te blijven herinneren waarvoor ik tegen de Lyme vecht en het weer te boven moet komen.

Dealen met de Lyme

Maar goed, het kost mij inderdaad nog steeds veel energie om in een marchingband te spelen. En energie kan ik dus nog wel eens te kort komen. Maar inmiddels heb ik (denk ik) door hoe ik daar het beste mee om kan gaan en mee kan dealen. Meestal heb ik daar op het moment zelf niet veel last van. Tijdens repetities, wedstrijden of een weekendje met de band weg zijn, “leen” ik vaak als het ware energie van de dag(en) die daarna komen. Ik ga dan net iets verder dan eigenlijk verstandig is, maar aangezien het mij ook juist veel plezier, geluksmomenten en energie terug geeft vind ik het dan niet erg om meer van mijn lichaam te vragen dan “verstandig” is. En ik heb er dan ook vrede mee dat ik de dagen daarna waarschijnlijk helemaal door mijn energie ben en wellicht tijdelijk een kleine terugval heb. Zo plan ik op de dag van een training of de dagen voor een dagje of weekend weg met de band, meer rust momenten in, zodat ik wat energie kan opsparen zodat ik wat meer energie heb voor die momenten. In het verleden had ik daar nog wel eens moeite mee, maar nu zie ik het als een compromis waardoor ik wel dingen kan doen die ik heel graag doe en die mij ook weer energie geven.

Gelukkig heb ik de “luxe” om dat te kunnen en mogen doen. Maar naast dat ik het gewoon te leuk vind om niet te doen, helpt het mij voor een deel ook mee voor mijn verdere herstel. Zo heb ik een extra drive om er echt alles aan te doen, om mijn conditie weer op een punt te brengen waar ik echt gelukkig mee kan zijn. Maar ook cognitief is het elke keer weer een goede oefening, en grote uitdaging, voor mij.  Zie met een “Lyme hoofd” alle muziek maar te lezen, meteen om te zetten in het spelen en ook nog te onthouden aangezien je de muziek tijdens een optreden uit je hoofd moet spelen. Of om de choreografie van de show of een mars parade uit je hoofd te leren, goed te onthouden en die correct uit te voeren op het veld of op straat. Maar nu het een langere tijd steeds beter gaat durf ik die uitdaging aan te gaan en er hard van te genieten.

De keuze om toch weer te beginnen bij een band heb ik daarom ook niet over één nacht ijs genomen. Er zit wel degelijk een plan achter hoe ik dat kan doen, en heb ik ook hier voor weer compromissen met mij zelf moeten afsluiten. Bijvoorbeeld dat ik bijvoorbeeld de lat voor de foodblog soms iets lager moet leggen, om zo er voldoende energie en herstel tijd voor in te plannen. En dat vind ik niet erg. Je kan nu eenmaal niet altijd alles doen wat je graag zou willen. Het is immers een feit dat mijn gezondheid niet altijd helemaal mee werkt. En ik heb daar gek genoeg inmiddels ook wel wat vrede mee, en geniet tegenwoordig drie dubbel van de dingen die wel kunnen.

Drie dubbel genieten als het kan..

Zo zijn we laatst met mijn nieuwe band naar Rastede in Duitsland geweest, waar de band mee deed aan show wedstrijden. Een weekend dat, als je gewoon gezond bent, al veel energie kost. Toen ik vroeger nog in Den Haag muziek maakte gingen we elke zomer naar Rastede om meerdere wedstrijden te lopen, maar deze keer mocht ik ontspannen vanaf de tribune toekijken hoe de groep tot twee keer toe hun beste shows van dit seizoen neerzette. Waar ik het vroeger tijdens het weekend in Rastede tot diep in de nacht maken, soms mee naar de feest tent ging of gewoon lekker drankjes te doen voor “onze” gymzaal waar we altijd sliepen en pas rond drie uur/ half vier naar bed ging om vervolgens na ongeveer vier uurtjes weer wakker te worden. Had ik er nu de rust en vrede mee om na de eerste wedstrijd en finale gewoon met een klein groepje bij de slaap locatie te blijven en terwijl de rest aan een biertje of wijntje zat, zelf gewoon aan de chocolademelk te zitten. En daarna gewoon lekker mijn bed op te zoeken, zodat ik de volgende dag voldoende energie had om de dag door te komen.

Dankbaarheid en zin in de toekomst!

De ziekte van Lyme heeft mij veel gebracht, zowel dingen die op z’n zachts gezegd klote waren. Maar het heeft ook mooie dingen gebracht. Bijvoorbeeld de dankbaarheid voor het zelf kunnen doen van de kleinste dagelijkse dingen, zoals zelf thee te pakken. Of het genieten van iets drinken zonder een rietje hoeven te gebruiken. Tijdens mijn slechtste Lyme periode had ik bijvoorbeeld geregeld te weinig kracht om een beker gewoon vast te houden. Ik ben mij er nog meer van bewust geworden dat je van elke dag en elke leuke gebeurtenis moet proberen te genieten. Je weet immers maar nooit wat de toekomst voor je in petto heeft.

Ruim zeven jaar geleden nadat ik de diagnose chronische Lyme had gekregen, zei ik al vrij snel:

“Ooit, ooit komt de dag dat ik niet meer altijd stil hoef te staan om alles af te wegen, om tot de juiste keuze voor mijn gezondheid en energie level te komen. En gewoon kan doen wat ik graag zou willen”.

En die dag komt steeds meer in de buurt. Nu ik langzaamaan steeds meer dingen kan oppakken, geniet ik dubbel van de dingen die ik weer kan doen. Bijna elke week kan ik instant blij worden van het feit dat ik weer wat kan hardlopen en niet meer vaak afhankelijk van een rolstoel ben. Zo kijk ik ook uit naar de dag waarop ik eindelijk weer kan gaan werken, zonder eerst elke dag te kijken hoe het die dag met de Lyme gaat. En zie ik enorm uit naar mijn eerst optreden met de band. Helemaal omdat ik me er een paar jaar geleden bij neer had gelegd dat ik waarschijnlijk nooit meer op het veld zou kunnen staan om met anderen muziek te maken en een mooie show neer te kunnen zetten.

Zo dat was de Lyme Time voor deze keer weer! Er is dus nog steeds verbetering in mijn “lyme leven”, al kan het mij natuurlijk niet snel genoeg gaan.. Maar in de afgelopen jaren heb ik geleerd dat meer kleine stapjes maken, bij mij beter werkt dan in één keer meerdere grote stappen achterelkaar te zetten. Voor nu geniet ik er vooral van dat ik fysiek nog steeds vooruit ga. Ik steeds vaker niet eerst hoef na te denken of iets wel verstandig en wijs is om te doen en daarna pas kijk of ik er zelf ook echt zin in heb. En last but not least, dat ik weer muziek kan maken met een leuke groep en bij een mooi korps. Dat was op het ooit beter worden na, misschien wel een van mijn grootste wensen die ik de afgelopen jaren had.