Zo, dat is lang geleden, zeg! Sowieso is het al een tijdje geleden dat ik hier iets van mij liet horen. En het is nog langer geleden dat ik je een Lyme update gaf. De vorige Lyme Time!? die ik schreef, dateert alweer uit augustus 2017. Inmiddels is er bizar veel veranderd. Tijd voor een “korte” update, pak er gerust een beker thee en een (paar) koekje(s) bij…
Oké, even terug naar het begin...
Het is het alweer 6 jaar geleden dat mijn huisarts mij kon melden dat er gevonden was waar ik ziek van geworden was; de ziekte van Lyme. Ik kreeg een verwijzing naar een ziekenhuis in Groningen en moest meteen met een antibioticakuur beginnen. Het traject in het ziekenhuis hier in Groningen verliep “niet geheel” volgens de verwachtingen. Inmiddels had ik naast dat ik krukken nodig had, ook een rolstoel gekregen. Zodat ik wat eenvoudiger boodschappen kon doen en iets eenvoudiger een dagje weg kon. En deed mijn huisarts zijn best zodat ik na een eerdere afwijzing, toch langs mocht komen bij de Lyme poli van het Radboud UMC. Na twee afspraken volgde daar al snel een proef behandeling van 3 maanden. Uiteindelijk bleef ik daar ongeveer drie jaar onder behandeling, waarbij we verschillende combinaties antibiotica en pijnstillers geprobeerd hadden. Na die drie jaar hadden wij de Lyme een beetje in de houdgreep en besloten we op mijn verzoek, dat mijn huisarts het traject waar ik in zat zou overnemen. Zo kon er een plekje voor een andere Lyme patiënt vrijkomen.
In de zomer van 2019 besloot mijn huisarts om iets te gaan proberen, waarvan nog niet onderzocht en bewezen was dat het bij Lyme kon helpen. Ik was daarvoor een paar maanden antibiotica-vrij en we merkten dat ik daar nog niet helemaal klaar voor was. Toen we dat met mijn huisarts bespraken, stelde E voor om weer te beginnen met de antibiotica, waar ik lange tijd heel goed op reageerde. Maar dan wel op een lagere dosis en in plaats van 7 keer per week, zou ik het 3 keer per week krijgen. Iets wat soms ook bij mensen met reumatische klachten voor wordt voorgeschreven. Maar waarvan we nog niet wisten of het eerder ook bij Lyme patiënten geprobeerd en onderzocht was. Daarnaast hield ik de pijnstillers en andere ondersteunende medicijnen die ik al had.
Knokken om weer verder te herstellen
Inmiddels heb ik de huidige samenstelling van mijn medicijnen alweer bijna twee jaar. En in die tijd is er mega veel veranderd! Eind 2019 begon de verbetering steeds meer in te zetten. De hoge pieken en diepe dalen die ik de jaren er voor vaak had, werden langzaamaan steeds minder extreem en steeds wat meer constant.
2020 Begon voor mij met een pittige dip. E (mijn vriendin) en ik besloten om na bijna 6 jaar uit elkaar te gaan. Wat behoorlijk aankwam bij mij, omdat het juist net steeds beter ging met de strijd tegen de Lyme. Natuurlijk is het ook wanneer je gezond bent een verdrietige tijd, maar ook dat hoort het bij het leven en maakt het je uit eindelijk weer sterker.
Samen met mijn arts besloot ik als snel dat het tijd was om te kijken hoever mijn herstel doorgezet kon worden. Zo begon ik een paar maanden later eindelijk met mijn revalidatie traject, waar ik al jaren naar uitkeek. Die revalidatie verliep trouwens “iets” anders dan we gepland hadden, zoals meer dingen het afgelopen jaar door de covind-19 pandemie “iets” anders liepen.. Mijn revalidatie werd daardoor vooral een op afstand revalidatie, waarbij ik om de twee weken langs moest komen op de polikliniek Revalidatiegeneeskunde van het UMCG. Daar deden we dan oefeningen en bespraken we hoe het na de voorgaande afspraak was gegaan. Ook kreeg ik dan weer nieuwe oefeningen en een nieuw schema mee, waar ik thuis mee aan de slag moest gaan. Fysiek ging het (zoals ik al verwacht en gehoopt had) beter dan de artsen verwacht hadden, zo goed dat we dat eerder konden afsluiten dan gepland was.
Daarnaast kreeg ik psychomotorische therapie, waar ik onder begeleiding van specialisten, de gevolgen van mijn klachten door de Lyme kon proberen te verwerken. Het een plekje kon geven en er beter mee leren om te gaan. Dit deden we met veel gesprekken in combinatie met verschillende oefeningen doen. Iets waar ik aan het begin heel erg tegenop zag, omdat ik zelf gewoon niet snel een open boek ben voor mensen die ik niet goed ken. En na ongeveer 8 maanden konden we begin dit jaar mijn revalidatie traject bij het UMCG afsluiten.
Wel kreeg ik oefeningen en opdrachten mee die ik thuis moest blijven doen. En kreeg ik de verwijzing om regelmatig met een specialist te blijven praten, omdat het hebben van Lyme en het hele traject waar ik in zat en zit, best ingrijpend is geweest en nog steeds ook wel is.
Hoe voel je je nu?
En dan zijn we nu eindelijk in het hier en nu aangekomen. Nee, helemaal beter ben ik nog niet en de strijd tegen de Lyme is nog wel even bezig. En de vraag of ik ooit voor de volle 100% van de Lyme zal kunnen herstellen, blijft een groot vraagteken. Maar eerlijk gezegd ben ik al blij als ik voor 75 % kan herstellen, aangezien de borellia bacterie jaren lang vrij spel heeft gehad.
Fysiek en mentaal ben ik zoveel sterker geworden in de afgelopen anderhalf jaar. Fysiek merk ik dat veel aan de afstanden die ik kan wandelen en fietsen. En inmiddels heb ik zelfs de 4Mijl van Groningen kunnen hardlopen (al was dit dat onder de pijnstillers en ben ik daardoor te ver door mijn energie voorraad gegaan).
Ook ben ik al weer iets meer dan een jaar lid van een Show-/Marchingband, waar ik snare-drum (trommel) speel. Een instrument dat voor mij een dubbele uitdaging heeft. Allereerst is het een uitdaging om muziek te lezen, dat uit mijn hoofd te leren, het vervolgens direct om te zetten in het spelen van de muziek en daarbij ook nog (figuren) te gaan lopen met de snare om. Daarnaast leunt de trommel op mijn “niet sterkste” knie. Maar ik zoek graag de uitdaging op en ga ook dit gewoon overwinnen! Inmiddels is mijn linker knie steeds sterker aan het worden en langzaamaan komt de spierkracht in mijn benen, die ik voordat ik echt goed ziek van de Lyme werd langzaam terug. Wat is dat een fijn gevoel!
Ook merk ik dat mijn belastbaarheid steeds iets beter aan het worden is. Waar ik de afgelopen jaren bijvoorbeeld na een dagje of dagdeel weg meestal een aantal dagen compleet instortte. Kan ik de laatste maanden steeds wat meer doen, zonder zoals in de afgelopen jaren echt compleet in te storten en weer aardig ziek te worden.
Plan maken, uitvoeren en tussentijds blijven bijstellen
Waar het fysiek gezien steeds beter gaat, lijkt het cognitief nog niet echt mee te zitten. Mijn concentratie is nog steeds “iets te” flexibel, waardoor ik nog net iets te vaak dagen met een slechte concentratie heb. En ook heb ik bijvoorbeeld nog vaak momenten dat ik niet op de juiste woorden kan komen. Het plaatje hierboven beschrijft wel een beetje hoe het op cognitief gebied gaat. Je maakt een plan, je wilt dat geleidelijk gaan bereiken. Maar in de praktijk gaat het net “iets” anders dan je gepland had, waarbij het doel met hoogte en diepte punten en soms grote uitdagingen behaald wordt. Maar in vergelijking met de afgelopen 5-6 jaar gaat het gelukkig al een heel stuk beter.
Geen dubbele Duracell batterij
Nog steeds moet ik elke dag wanneer ik wakker word eerst kijken met hoe veel energie ik wakker word. Om vervolgens een dag planning maken, zodat ik de energie die ik heb zo goed mogelijk te verdelen. En moet ik nog altijd rekening houden met wat er de dagen erna op de planning staat, zodat ik tegen die tijd voldoende energie heb.
Doordat ik nog lang niet op een stabiel energie niveau zit, kan het wel eens gebeuren dat iets mij de ene keer wel lukt en ik er de andere keer vet veel moeite mee heb. Een voorbeeld is bijvoorbeeld de muziek, waarbij je de muziek uit je hoofd moet leren, het moet spelen en er uit eindelijk ook in formatie bij moet lopen. Een mooie uitdaging en nog steeds iets wat ik vet graag doe. Maar in de afgelopen jaren heb ik geleerd dat ik dingen in kleine stappen moet opbouwen, niet te veel te gelijk moet willen kunnen en mij niet moet blijven vergelijken met wat andere mensen kunnen. Door de Lyme heb ik gewoon niet meer die dubbele Duracell batterij op mijn rug hangen met een haast onbeperkte energie voorraad. Je kan mijn energie voorraad misschien beter vergelijken met een ouderwetse oplaadbare batterij. Die gaat soms onverwacht sneller leeg en het duurt dan een tijdje voor de batterij weer helemaal opgeladen is.
Daardoor kan het dus gebeuren dat ik bijvoorbeeld wel een klein stukje kan hardlopen. Daarbij is het gewoon je gedachte uitzetten en gaan. Maar dat een blog schrijven of muziek maken te veel energie kost. Daarbij moet je gefocust blijven, nadenken en tegelijk dingen doen. Iets wat soms nog wel te veel van mijn gezondheid vraagt. Al gebeurd het nog vaak genoeg dat even een stukje hardlopen voor mij alles behalve “even” is en ik dat vaak genoeg moet verplaatsen omdat ik er niet voldoende energie voor heb. Maar heij! Ik kan soms weer hardlopen en best vaak muziek maken. Twee dingen waarvan ik een paar jaar geleden nog van dacht dat die dingen voor mij niet meer haalbaar zouden zijn. Dus wellicht moet ik wat meer kleine stapjes zetten, mijn “batterij” wat vaker opladen, maar ik kan het weer doen en dat is zooo fijn!
Inspiratie
De laatste tijd is het daarom ook een heel stuk rustiger geweest op de blog. Maar ik zit vol ideeën en hoop dat je de komende tijd weer vaker wat van mij gaat horen! Heb jij nog recepten die ik zeker een keertje moet proberen en het recept hier dan moet plaatsen? Laat het mij dan vooral weten, stuur je suggestie gerust via Instagram in een PM of stuur gewoon een mailtje dat kan natuurlijk ook altijd.
