Lyme Time!? | Ik ben een bofkont

Laat ik eens beginnen met te zeggen dat ik een bofkont ben. Oké, ja ik heb die stomme ziekte, maar toch vind ik dat ik een bofkont ben. Nu vraag je jezelf vast af waarom…? Dat vertel ik je in deze nieuwe ”Lyme Time!?”

Allereerst omdat ik in 2014 eindelijk een diagnose kon krijgen. Maar liefst drie keer (kort achter elkaar) kreeg ik binnen de reguliere Nederlandse zorg de diagnose “Lyme”. Iets wat vaak niet gebeurt, omdat het best lastig is om de ziekte van Lyme vast te stellen. Daarnaast ben ik een bofkont omdat ik (volgens mij) een van de fijnste huisartsen heb die je maar kan wensen. Dankzij hem kon ik namelijk bij de Lyme arts uit het Radboud ziekenhuis terecht waar ik graag heen wilde. Tot slot de behandeling die ik van mijn Lyme arts krijg voorgeschreven. Deze lijkt mij sinds jaren langzaam aan weer vooruit te helpen.

Oké, even terug naar het begin.

Afgelopen zomer begon ik dus aan de behandeling van de Lyme. Het begon met een proefbehandeling van drie maanden. Ik kreeg een dubbele dosis antibiotica en daarbij een dubbele dosis plaquenil voorgeschreven. In november had ik met mijn arts een controle afspraak en keken we terug op de eerste drie maanden. Conclusie van het gesprek: we gaan nog maar eens drie maanden met deze behandeling door. En dat brengt ons weer in het heden.. Inmiddels ben ik dus al zes maanden bezig. En het werd dus weer tijd voor de tweede controle afspraak.

Hoe voel je je nu?

Ja goed! Nou ja over het algemeen dan… Vooral de laatste paar weken gaat het steeds beter. Al weet ik niet of dat alleen door de medicijnen komt of dat het te maken heeft met het consequente koude weer van de afgelopen weken.. Maar het lijkt dus steeds beter te gaan en dat is mooi!
Zo heb ik al een hele tijd geen rolstoel meer hoeven te gebruiken en ook kan ik mijn krukken steeds vaker in de hoek laten staan als ik er op uit ga. Ook kan ik weer vaker zelf koken en bakken, wat weer ten goede komt aan mijn blog.

“Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat”

Wat zou ik je toch graag willen vertellen dat ik elke dag met grote spongen vooruit ga en dat ik mij niet meer zo beroerd voel. Maar helaas, dat kan ik je nog niet vertellen. Er zitten nog steeds dagen tussen dat de Lyme het laatste woord heeft. Op die dagen gaat het vaak een heel stuk trager in mijn hoofd, is denken lastig en is praten niet mijn sterkste punt. Zo weet ik soms niet eens meer hoe ik een bepaalde letter moet uitspreken of slik ik onbewust hele letters in, echt vet raar. Maar met dat laatste leer ik wel steeds beter leven. Waar ik het een aantal maanden nog echt vreselijk vond en graag in een hoekje onder een deken wilde wegkruipen tot dat het weer beter ging, pak ik nu gewoon mijn telefoon en typ vervolgens gewoon wat ik wil zeggen. Nee op dat punt laat ik die Lyme niet meer van mij winnen. Haha.

Feestje!

Dat de weg omhoog ingezet lijkt te zijn was eind januari goed te merken! Zo kon ik weer eens naar een verjaardagsfeestje gaan. Nou ja die kwam eigenlijk naar ons toe, mijn vriendin vierde namelijk haar 24ste verjaardag! Daarom was het twee dagen achter elkaar feest. En naar verjaardagsfeestjes was ik al een hele tijd niet geweest, die drukte word mij vaak gauw te veel. Maar deze keer kon ik er dus gewoon bij zijn. En dat was best fijn kan ik je vertellen!
Dat ik weer te veel van mijn lichaam had gevraagd werd later die avond duidelijk. Halverwege de avond voelde ik mij helaas wel weer minder goed worden. Ik besloot daarom maar even op bed te gaan liggen om uit te rusten en een rustig muziekje te luisteren. En ik had in huis mijn krukken nodig omdat ik niet meer normaal kon lopen en steeds tegen de muren aanliep.. Maar gek genoeg vond ik dat niet heel erg, tuurlijk is het niet leuk als je het niet meer vol houdt, maar ik had het wel gewoon bijna 3,5 uur volgehouden! De dag erna ging het gelukkig een heel stuk beter en kon ik zelfs een klein stukje buiten lopen zonder mijn krukken te hoeven gebruiken, zo snel kan het dus veranderen..

Maaruh… Hoe ging je tweede controle afspraak nou?

Goed ik dwaal weer af merk ik.. Ik had dus afgelopen vrijdag weer een afspraak met mijn Lyme arts. Gelukkig kan dit gewoon via de telefoon, aangezien ik in Groningen woon en mijn arts in Nijmegen zit. Mijn arts was het al snel met mij eens, het lijkt de betere kant op te gaan.

De tweede verlenging!

En dat brengt mij weer bij waar ik deze blog mee begon, ik ben een bofkont! Veel artsen zien niet veel in een lange periode antibiotica bij Lyme. Waarom? Omdat artsen vaak zeggen dat het niet bewezen is dat langdurige antibiotica bij Lyme werkt. Ondanks dat het ook niet bewezen is dat het wel werkt… Dit gaf mijn Lyme Arts ook aan, er is namelijk nog veel onduidelijkheid bij langdurige Lyme. Aangezien het beter lijkt te gaan stelde ze voor om nog eens vier hele maanden langer door te gaan met mijn antibiotica en plaquenil!

Wat verheug ik mij toch op die dag dat ik de Lyme definitief de baas ben! Want dat thuis zitten, daar ben ik echt wel klaar mee.