Ziekte van Lyme

Lyme Time!? | Verbetering!

15 september 2016
Lyme time

Het is alweer ruim een maand geleden dat ik je een Lyme update heb geschreven. En nu de zomervakantie voorbij is, de scholen weer begonnen zijn  en iedereen weer aan het werk is gegaan, wil ik je graag even bijpraten hoe het er nu voor staat!

Weer nieuwe medicatie

Laat ik voorop stellen dat er helaas nog niet een standaard medicijn is dat bij alle Lyme patiënten helpt. Daarom moet er per patiënt gekeken worden naar wat er wel en niet aan slaat en of de patiënt er baat bij heeft. Inmiddels ben ik alweer ruim een maand aan mijn nieuwe medicijnen begonnen.  Mijn nieuwe Lyme arts uit het Radboud ziekenhuis had begin augustus een lange kuur en een hoge dosis claritromycine en plaquenil voorgeschreven. Tot nu toe heb ik twee keer het antibiotica doxycycline gekregen, de eerste keer op de dag dat de huisarts vertelde dat de borrelia bacterie die Lyme veroorzaakt was gevonden. Ik moest toen meteen met een kuur van zes weken starten. Wanneer je kort na de infectie met die kuur begint, kan er veel ellende en narigheid voorkomen worden, maar na 15 jaar is de kans klein dat die 6 weken voldoende is. Helaas heeft dat bij mij dan ook niet het gewenste effect bezorgd. Daarom proberen we deze keer een ander antibioticum, in de hoop dat deze de Lyme bacterie wel kan uitroeien.

Lyme medicijn

Maar hoe gaat het nu dan?

Sinds vorige week merk ik langzaam aan steeds meer verbetering! Zo kon ik vorige week na een hele lange tijd weer een stukje fietsen, elke dag dat ik kon fietsen (4 keer) kon ik weer een stukje verder en sneller. Ook kon ik 4 keer zelfstandig en zonder krukken boodschappen doen zonder te wankelen, echt was is zo fijn! Ik was gewoon bijna vergeten hoe het is om als de meeste mensen door de supermarkt te lopen, zonder die krukken die altijd erg in de weg zitten tijdens het boodschappen doen. En ook kon ik zelfs 4 dagen zelf in de keuken koken, wat heb ik dat gemist de laatste maanden! Soms kon ik wel eens helpen met koken, of koken uit pakjes, maar dat is toch totaal anders dan zelfstandig een heerlijke maaltijd te maken. Overdag heb ik dus meer energie en minder pijnen, lig ik minder vaak uitgeput op de bank en kan ik vaker buiten genieten van het mooie weer. Heel soms kan ik zelfs weer een aantal pagina’s van een boek lezen.

goede-week

En ook deze week begon weer goed. Waardoor ik deze week weer een nieuw recept voor gegrilde wraps en een dessert met jullie kan delen. Dus houd de komende dagen mijn blog in de gaten 😉 Gisteren kon ik zelfs samen met mijn vriendin even gaan lunchen op de Universiteit waar ze studeert. Daarna had ik ook nog eens energie over om zelf een paar boodschapjes te doen. En op een terrasje onder de martini toren van het zomerse weer te genieten en wat artikelen voor mijn blog vooruit te schrijven. Owja, wederom kon ik zonder mijn krukken op pad. 😉 Ik heb alleen geen idee of deze vooruitgang door mijn nieuwe medicijnen komt, of dat het een opleving is die ik wel vaker heb. Ik hoop het eerste, maar het is afwachten of deze stijgende lijn zo verder gaat..

Hogere pieken & diepere dalen

Ik heb dus vaker goede dagen die echt een heel stuk beter voelen als de afgelopen dagen, maar tegelijkertijd voelen mijn slechtere momenten ook echt heel veel slechter. Natuurlijk had ik de afgelopen jaren wel vaker hoge pieken en diepe dalen, maar de nieuwe medicijnen waar ik nu een paar weken mee bezig ben hebben dat wel versterkt. Op de momenten waarop het echt veel minder gaat, is het “gewoon” een kwestie van de dag door komen en afleiding zoeken en vooral zo veel rust als nodig is pakken. Zo lag ik de afgelopen weken vooral met een grote kop thee met een rietje erbij, onder een deken op de bank of in bed een beetje series en films kijken, heb ik alle seizoenen van Dexter en Agents of Shield gezien en ben ik nu alweer bij het 8ste seizoen van Flikken Maastricht.

plan-reality

Ook nu ik weer vaker betere momenten beleef, heb ik helaas dus nog steeds momenten waarop ik niet veel kan. Dat is meestal in de ochtenden en aan het einde van de dag, wanneer ik toch weer iets te ver over mijn grenzen ben gegaan. Tijdens de eerste weken dat ik mijn nieuwe medicijnen slikte, had ik last van een aantal vervelende bijwerkingen. Zo had ik 24/7 een vieze metaalachtige smaak in m’n mond waardoor ik mij vaak misselijk voelde. Ook was ik dus vooral erg moe en duf. En last but not least, had mijn eetlust een nieuw dieptepunt bereikt. Inmiddels ben ik dus een maand verder met deze medicijnen en merk ik van de meeste bijwerkingen merk gelukkig niet zo veel meer.

We gaan zien wat de resterende 2 maanden met deze medicijnen gaan brengen, maar daar probeer ik nu niet te veel over na te denken. Nu is het vooral genieten van de betere momenten en van de heerlijke nazomer van 2016!