Inmiddels is het al weer half december, dus het is wel weer tijd voor misschien wel de laatst Lyme update van 2016… Vorige maand vertelde ik je al dat de kleine stapjes vooruit grotere stappen werden en de grotere stappen veranderende in sprongen. En dat heeft zich in de eerste weken van afgelopen maand doorgezet! Maar inmiddels gaat het helaas weer een heel stuk minder, ik vertel je er meer over in deze “Lyme Time!?”.
Even een kort lijstje wat ik deze maand weer allemaal kon doen:
- Fietsen
- Wandelen en steeds meer zonder krukken
- Heel veel lezen en ook echt begrijpen wat er geschreven stond
- Een paar dagen in mijn eentje naar Berlijn
- Heel veel nieuwe recepten uitproberen
- Steeds meer zelf in het huishouden doen
- Gewoon kunnen spreken en minder vaak zonder dat ik het door heb rare zinnen zeggen
Vooral het wandelen zonder krukken nodig te hebben voelde als een stukje van mijn leven terug te hebben. Het klinkt misschien wat dramatisch maar zo voelde dat echt. Daardoor stond mijn rolstoel lekker flink stof te happen in het hok waar hij stond. Ik voelde mij weer steeds meer mijzelf worden, het was volgens mensen om mij heen duidelijk te zien dat ik er van genoot dat ik mij zo goed voelde. Natuurlijk had ik nog wel klachten maar op een schaal van 1 tot 10 waren deze maar een 2 of 3.
En toen werd het kouder…
Vaak krijg ik de vraag of ik veel last heb van die temperatuur verschillen, mijn antwoord luid dan “helaas wel”. Zo ook deze winter, vooral mijn gewrichten vinden het afschuwelijk. Sinds drie weken merk ik dat ik voorlopig afscheid moest nemen van de goede periode die ik had. Het begon er mee dat ik steeds vaker last kreeg van mijn gewrichten, maar inmiddels zijn veel “oude” klachten weer terug gekeerd. Zo slaap ik minder goed en voelt mijn lichaam heel vaak zwaar en energieloos. Ook heb ik weer meer moeite met lezen en concentreren waardoor ik bijvoorbeeld veel moeite heb om mijn blog actueel te houden. Inmiddels gaat ook het lopen minder goed, het begon er mee dat ik mijn krukken steeds vaker nodig had en sinds vorige week heb ik helaas mijn rolstoel stof vrij moeten maken zodat ik samen met mijn vriendin toch nog even mee naar het centrum of de supermarkt kon gaan.
Lymeartritis
Er zijn veel Lymies (mensen die Lyme hebben) bij temperatuurwisselingen last krijgen van gewrichtsontsteking(en) (Lymeartritis). Waarbij het kniegewricht opvallend vaak ontstoken raakt. Maar ook andere grote en kleinere gewrichten (bijvoorbeeld: de heup, enkel, pols of vinger gewrichten) kunnen hierdoor ontstoken raken. De oorzaak hiervan is nog steeds gissen, maar het heeft wel iets weg van waar mensen met reuma ook last van hebben. Er zijn wel aanwijzingen dat voortdurende gewrichtsklachten na een behandeling veroorzaakt kunnen worden door een persisterende infectie.
Bij mij zijn de gewrichtsklachten relatief kort na de teken beet begonnen. Eerst vooral in de polsen en later ook in andere gewrichten waaronder de knie. Waarbij de klachten vooral tijdens grote temperatuurswisselingen toenemen.
Lichte hersenschudding
Een van de andere dingen die door de Lyme minder word is mijn concentratie. En ook dat ik soms wat meer klunzig ben. Zo liep ik vorige week tegen de openstaande magnetrondeur aan. Ik heb tot op de dag van vandaag geen idee of ik de deur wel zag, of dat ik mij niet realiseerde dat die deur op voorhoofd hoogte stond. Het enige dat ik nog weet is dat ik wilde opstaan en ik vervolgens over de eettafel gebogen stond met knetterharde hoofdpijn hoofdpijn, ook van de drie uur voor de confrontatie met de magnetendeur kan ik mij niet echt meer wat van herinneren. Het gevolg van die botsing was een lichte hersenschudding. Volgens mijn huisarts kunnen de klachten van de Lyme de klachten bij een hersenschudding versterken (ja dat heb ik weer..), zijn advies was om nog meer rust te houden zover dat nog kon.. (boring!)
Positief blijven
Op de momenten dat ik mij weer slecht voel kan ik gelukkig terug denken aan de mooie momenten van de afgelopen tijd waardoor er toch een glimlach op mijn gezicht kan verschijnen. Ik besef mij goed dat ondanks dat het nu weer minder goed lijkt te gaan, er vanzelf wel weer een betere periode gaat aanbreken. En het is natuurlijk ook niet heel realistisch om te verwachten dat de goede periode niet meer verbroken zou gaan worden. Lyme is namelijk lastig te verslaan en eist een lange adem. Maar er gaat een dag komen dat ik de Lyme zal “verslaan”. Al vermoed ik niet dat ik voor de gehele 100% zal herstellen, daarvoor heb ik al te lang onbehandelde Lyme gehad, maar met 70% zal ik ook al erg tevreden.
Maar ondanks deze terugval lijkt de weg om hoog ingeslagen. Ik ben inmiddels begonnen aan de verlening van mijn huidige medicijnen. Dus Lyme maak je borst maar klaar, want je gaat het nog verdomd moeilijk krijgen!
No Comments