Lyme Time!? Ziekte van Lyme

Naar het Radboud ziekenhuis #3

Eigenlijk wou ik gister deze update al schrijven, maar toen heb ik de hele dag hondsberoerd op bed gelegen. Licht en geluid kon ik niet verdragen, koorts en vreselijke hoofdpijn. Maar gelukkig gaat het vandaag al weer een heel stuk beter, dus vandaar dat ik je vandaag mee terug neem naar vorige week maandag. 😉

Om kwart over zes in de ochtend ging de wekker al af, om kwart over zeven zouden E en ik namelijk al in de bus richting station Arnhem Centraal moeten stappen. Vanaf het station van Arnhem zou een intercity ons in een kwartiertje naar Nijmegen brengen. Het viel mij trouwens op hoe rolstoelvriendelijk de bussen met de bijbehorende buschauffeurs zin in Arnhem en Nijmegen. Zo zitten er bijvoorbeeld automatische uitschuifbare rolstoel planken en zelfs twee rolstoelplekken in de bus. Ze hebben daar echt op de kleinste details gelet om de bus zo rolstoelvriendelijk mogelijk te maken. Oké ik dwaal af, ik had het over het bezoek aan het Radboud en niet over hoe chill de bussen in Arnhem en Nijmegen zijn en hoe graag ik een bus uit een van die twee steden mee terug naar Groningen wou nemen om Qbuzz te laten zien hoe het ook kan..

“kerngezond”

Stipt om 9 uur werd ik door de Lyme arts opgehaald. Nadat het een en ander was uitgelegd over wat ze tijdens het bezoek zouden gaan doen, was het tijd voor nog een aantal onderzoekjes. Daarna volgende de uitslagen van mijn bloedonderzoeken. Wederom bleek dat ik kern gezond ben, nou ja behalve dat ik dat die stomme Lyme heb die mij dus zo ziek maakt… Want ook deze keer kwam er uit de testen dat ik Lyme heb. Ook mijn klachten uit het verleden en heden paste volgens haar helemaal in het plaatje en ook hadden ze geen enkele aanwijzing kunnen vinden dat mijn klachten door iets anders veroorzaakt konden worden.

Speurtocht…

Ze stelde meteen voor dat ik (eindelijk na bijna vier maanden) mocht stoppen met de Doxycycline kuur, die ik meteen ben gestart toen er bekend werd dat ik Lyme heb. Daarnaast stelde ze voor om te starten met twee andere kuren te proberen. Helaas is er nog geen medicijnen gevonden dat standaard bij iedereen werkt. Daardoor moet je als je Lyme hebt als ware een soort speurtocht doen, naar welk medicijn iets bij je doet. Mijn Lyme arts stelde voor om een kuur te proberen die vooral bij Reuma wordt geprobeerd en welke een goed effect kan hebben op de gewrichten. En daarnaast zou ik moeten starten met een andere antibiotica kuur. Over ongeveer een week mag ik daar mee starten. Spannend!
Het nadeel van die medicatie is dat ik het een aantal maanden kan duren voordat het medicijn iets in het lichaam begint te doen. En dan is het nog afwachten of het iets bij mij gaat doen en of ik er baat bij ga hebben, zo vertelde de arts. Maar niet geprobeerd is altijd mislukt, dus vol goede moed ga ik drie maanden lang die twee kuren proberen. In november volgt er een telefonisch gesprek met de arts om te kijken hoe het dan gaat en of we er mee door willen gaan.

Na ongeveer drie kwartier stonden E en ik weer buiten en konden we meteen bij de ziekenhuisapotheek mijn nieuwe medicatie ophalen. Hoe ik mij toen voelde? Ja best wel raar. Natuurlijk was ik blij dat die ziekte erkend werd en dat ik nieuwe medicijnen mee kreeg om nogmaals het gevecht aan te gaan met die nare ziekte.

Er gaat een dag komen dat ik mij weer een stuk beter voel en dat we die bacterie die Lyme veroorzaakt onder controle hebben. En natuurlijk beseffen we dat de kans klein is dat ik ooit weer voor 100% de oude kan worden, wat er ook voor medicatie geprobeerd wordt. Maar wanneer ik mij 75% de oude mij voel dan ben ik al onwijs blij! Dat is alsnog beter dan dat ik mij nu al jaren voel. En ja, natuurlijk wil ik dan kijken of ik dan van die 75% toch nog 80%  kunnen maken en als het kan nog dichter bij de 100% te komen.

Ik ben erg blij dat ik nu bij deze arts onder behandeling ben! Ik heb namelijk goede verhalen over haar gehoord. Dus vol goede moed gaan we kijken of zij mij weer wat een stapje verder kan helpen!

Het besef van het hebben van een diagnose

Nadat we in Nijmegen nog ergens wat hadden gedronken. En bij een leuk Scandinavisch lunchtentje zijn gaan genieten van een heerlijke lunch, was het al weer tijd voor de terug reis naar Groningen. Halverwege de treinreis stortte ik aardig in, het besef drong mij (eindelijk) door dat ik nu definitief de diagnose chronische Lyme had gekregen. Het staat nu meerde keren zwart op wit. Ik besefte mij, dat ik stilletjes ergens had gehoopt dat de artsen in het Radboud een andere oorzaak hadden gevonden en dat ik helemaal geen Lyme had. Maar dat het iets zou zijn wat gemakkelijker onder de controle te krijgen zou zijn. Iets waarvan bekend is welk medicijnen je moet gebruiken en hoe lang je het nodig hebt. En nog belangrijker dat we ook een inschatting konden gaan maken wanneer ik weer het “gewone leven” kon oppakken. En zou kunnen beginnen met werken en/of studeren en als het even kan weer muziek zou kunnen gaan maken.

Maar nee, het is toch die stomme Lyme en dat kwam even hard binnen. Daarnaast voelde ik dat ik weer eens veel te ver over mijn energie grens was gegaan. En dat de reis en bezoek aan het Radboud umc veel te veel van mijn lichaam had gevraagd. Praten lukte mij niet meer, nadenken was moeilijk, ik had overal prikkels om mij heen van geluiden. Bij het uitstappen toen we in Groningen waren moest ik een paar meter lopen voordat ik in mijn rolstoel kon gaan zitten. Echt wat was dat onbeschrijfelijk naar. Maar ik bleef er aan denken waar voor ik zo ver over mijn grens was gegaan, voor welk goed doel en ik het deed. En dat was het meer dan waard!

Let’s start!

Ik sta nu eindelijk onder behandeling bij de Lyme arts waar ik zo graag heen wou. En mag ik de komende drie maanden weer de strijd aan gaan met die rottige bacterie die mij zo ziek maakt. Zodat ik eindelijk weer kan werken, kan studeren, muziek kan maken en alles wat je op mijn leeftijd hoort te doen! Ik heb nog een lange weg te gaan, maar ik weet dat er ooit een dag aanbreekt dat ik dat weer kan!