Ziekte van Lyme

Naar het Radboud ziekenhuis #2 | The day before..

Morgenochtend is het dan zo ver! Eindelijk is het zo ver en mag ik naar de Lyme arts waar we al goede ervaringen en dingen over hebben gelezen en gehoord. En ik moet toegeven, stiekem begint het nu toch wel spannend te worden… 

Bijna 3 weken geleden had ik mijn eerste afspraak in het Radboud ziekenhuis. Toen met een verpleegkundige van het “Lyme-Team”. En morgen heb ik de afspraak met de arts zelf. Zover ik heb begrepen volgen er nog een aantal testjes, een gesprek en krijgen we de uitslagen van de bloed onderzoeken die ze na mijn eerste afspraak hebben gedaan. En dat is wel weer spannend. Komt er voor de derde keer op rij weer Lyme uit de testen?

Zijn de waardes net zoals de voorgaande testen vrijwel het zelfde gebleven, of zijn ze deze keer anders? Ook krijgen we meteen te horen of ze mij kunnen helpen om die stomme Lyme te verslaan. En zoja, welk strijdplan ze voor mij bedacht hebben.

Maar goed, eerst nog één nachtje slapen. En dat doen we vannacht in een jeugd herberg in Arnhem waar wij een twee persoonskamer hebben. Oké, een hostel in Arnhem, maar dat vind ik een stuk saaier klinken vandaar lekker old school een jeugd herberg..

In Assen moest er nog iemand anders uit de taxi bus. Het was trouwens mijn eerste ervaring in zo’n bus… Best raar om op mijn leeftijd al met zo’n bus een ritje te moeten maken in een f*cking rolstoel.. 🙁 Maar ben dankbaar dat ik wel de mogelijkheid er voor heb. 🙂

Op naar Arnhem!

Wat is Arnhem trouwens een mooie stad, ik blijf het bijzonder vinden dat er ondanks de zware gevechten tijdens de Tweede Wereldoorlog, zoveel oude panden gespaard zijn gebleven of later opnieuw zijn herbouwd.

Aangezien er tussen Hoogenveen en Zwolle werkzaamheden waren konden er geen treinen rijden en reden er hoge bussen. Daarom hadden de Nederlandse Spoorwegen voor een rolstoel taxi gezorgd, welke ons vanuit Groningen naar Zwolle zou brengen. Mijn rolstoel kon namelijk niet mee met de NS bus. En eigenlijk moet ik toegeven (ondanks dat ik een gruwelijk hekel heb om met zo’n taxi busje te moeten reizen) dat ik dat best chill vond. Geen extra overstap, niet hoeven omreizen, niet in de lange rij hoeven te staan om een zitplaats in de NS bus te hoeven claimen. Nee, gewoon een taxi bus met maar een paar andere reizigers. En dat was zo fijn! Vaak genoeg hoor je mij over de NS klagen wanneer ze weer eens aan het stuntelen zijn, maar dit hadden ze echt wel goed geregeld. Na een rustige rit zonder veel prikkels om mij heen kwamen we in Zwolle aan waar de trein naar Arnhem klaar stond.

Rollercoaster…

Tot het avond eten ging mijn dag “best lekker”, maar toen… Halverwege de maaltijd voelde ik mij in korte tijd slechter worden. Even mijn glas met ijs thee of mijn vork vast houden was al te veel gevraagd. Het praten ging steeds lastiger, de woorden wilden gewoon niet meer zo goed uit m’n mond komen en mijn vriendin vertelde mij dat het weer duidelijk aan mijn lichaamstaal te zien was dat ik begon in te storten.. Waar ik toen meteen aandacht was: “Laat dit morgen ochtend ook gebeuren als ik bij de Lyme arts ben!” Niet dat het zo fijn voelt, maar dan ziet een arts het ook een keer gebeuren. Vlak voordat ik mij echt voelde instorten wist ik nog net deze “geniale” selfie te maken. Ik geloof dat ik wel eens betere selfies heb gemaakt.

Op naar onze jeugd herberg dan maar! Na een uurtje op bed te hebben gelegen ging het weer wat beter, zo veel beter dat ik sinds jaren weer even heel kort heb kunnen tafeltennissen. Oké, misschien was dat meer doorzettingsvermogen en eigenwijsheid, maar ik deed het wel toch mooi een aantal minuten. En dat voelde goed! Nou ja, tot dat we stopte en we naar het terras van ons hostel liepen haha.. Ja dat was een beetje jammer maar te verwachten. En dat laat maar weer zien dat die stomme Lyme klachten soms binnen een paar uur 180 graden kunnen veranderen.

Nog maar één nachtje te gaan…

Maar morgen is het dus zover, het bezoek aan het Radboud. Vanuit Arnhem is het nog maar een klein stukje reizen vergeleken vanuit Groningen. Eerst met de uiterst rolstoel vriendelijke stadsbus met een elektrisch uitschuifbare rolstoelplank, veel keer ruimte voor de rolstoel in de bus en tot nu toe hele vriendelijke chauffeurs, het kan dus toch! Daarna een kwartiertje met de trein en nog een paar haltes met de bus in Nijmegen. En dat is ook meteen de reden dat we in Arnhem overnachten, vanuit Groningen zou ik morgen never nooit op tijd in Nijmegen kunnen zijn.

bus en rolstoelplank van stads vervoerder Breng
Trouwens even credits naar de busmaatschappij in Arnhem en Nijmegen, de bussen zijn daar zo chill voor als ik in een rolstoel zit! Zo komt er een elektrische rolstoel plank uit de bus schuiven bij het in en uitstappen. En zijn er niet één maar twee makkelijk bereikbare rolstoel plaatsen in de bus!

Morgen ga ik trouwens weer proberen om een vlog te maken! Begin dit jaar heb ik tijdens de Week van de Teek al 7 dagen lang vlogs gemaakt, om te laten zien wat de ziekte van Lyme kan veroorzaken en hoe een dag van mij er uitziet. Daar heb ik leuke nouja, eerder goede / positieve reacties op gekregen.. Daarom ga ik proberen om morgen weer een vlog te maken. Ik weet nog niet wanneer die online komt, maar wanneer het filmpje helemaal gemonteerd is zie je het hier op mijn blog verschijnen. Owja, mijn vlogs van de Week van de Teek kan je hier terug bekijken.. 😉

*Aanvulling, de vlogs hebben een lange tijd online gestaan, maar ik vind het zelf te confronterend, en lastig om terug te zien. En het voelt niet meer comfortabel dat de vlogs te zien waren. Daarom heb ik besloten om de vlogs voorlopig af te schermen. Ik heb ze nog wel bewaard, dus mocht ik ooit er weer een fijner gevoel bij hebben, kunnen ze altijd opnieuw online komen.