Ziekte van Lyme

Lyme time!? | Veranderingen..

6 juni 2016
Lyme time

Zoals je misschien wel gemerkt hebt, heb ik de afgelopen weken geen nieuwe blogpost geschreven. Hoe dat komt, ga ik je in deze blogpost vertellen. Misschien dat het een korte post wordt, waarom zal je snel genoeg lezen.  Owja, ik kan niet beloven dat dit een hele vrolijke post gaat worden, ik doe mijn best, maar eerlijk gezegd voel ik mij best naar en dat mag ook wel eens gezegd worden toch? 😉

Update gezondheid

Hier begint het allemaal mee, de laatste tijd is er toch aardig wat veranderd met mijn gezondheid. Eind april schreef ik al over het goede nieuws van het Radboud ziekenhuis. En was ik dolblij dat ik eindelijk de brief met de uitnodiging kreeg dat in juli de onderzoeken (en zover we kunnen inschatten) nieuwe behandeling tegen de Lyme gaan starten. Nog maar 2,5 maanden, dat is te doen, dacht ik toen… Inmiddels zijn we een maand verder na het goede nieuws en bijna elf maanden na het bericht dat ik al ruim 14 jaar chronische Lyme heb. Maar inmiddels merk ik steeds vaker dat het ziek zijn z’n tol begint te eisen. Natuurlijk ben ik al jaren steeds zieker aan het worden, maar nadat ik vorig jaar en dit jaar voor de tweede keer een doxycycline kuur heb gehad gaat het ziek worden steeds sneller. En eigenlijk begint het besef van dat ik Lyme heb nu pas door te dringen. Tot een paar weken geleden dacht ik altijd: ‘mooi we weten wat het is en we kunnen we nog van alles aan doen, ooit breekt de dag aan dat ik weer alles kan doen waar ik zo naar verlang’…

Dingen veranderen

Optreden met de FB 2014
Mijn laatste optreden met de Federatieband uit Den Haag (2014)

Maar nu we bijna een jaar verder zijn is er toch behoorlijk wat veranderd. Natuurlijk verandert altijd je leven, maar de laatste maanden, nou ja, eigenlijk de laatste jaren moet ik voor mijn gevoel steeds meer “inleveren”. Zo heb ik tijdelijk afscheid moeten nemen een van mijn grootste passies, het muziek maken en shows lopen met de muziekvereniging. Ook moest ik stoppen met studeren en werken omdat het niet meer samen ging met mijn gezondheid. Maar het afgelopen halfjaar is er toch weer veel veranderd, en dan vooral de dingen die je normaal gewoon doet zonder dat je er bij stil staat. De afgelopen weken besef ik mij steeds meer dat het eigenlijk best bizar is wat ik het afgelopen halfjaar heb moeten inleveren.

Zo kon ik deze maand een jaar geleden nog gewoon stukken zonder krukken lopen en soms zelfs nog naar de bus sprinten als die weer eens te vroeg was (of ik net te laat van huis weg ging..) Inmiddels heb ik vrijwel altijd de rolstoel nodig om naar buiten te gaan. Eerst had ik die alleen voor dagjes weg nodig en kon ik nog veel doen met de krukken. Maar nu heb ik de stoel vrijwel dagelijks nodig. Zelfs voor het boodschappen doen terwijl de supermarkt heel dichtbij is.

Wat zei je?

Zo kon ik vorig jaar nog zonder problemen spreken. Echt zo’n ding wat je doet zonder er bij stil te staan. Natuurlijk hoorde ik de afgelopen jaren met periodes wel dat ik beter moest articuleren, maar inmiddels is ook dat behoorlijk veranderd. Het kost mij vaak steeds meer energie om te spreken, om de juiste woorden te zeggen, sterker nog om het juiste woord te bedenken. Ook vergeet ik steeds vaker dingen, echt al binnen een paar seconden weet ik soms al niet meer waar het gesprek over ging, wat ik had gezegd of wat ik wou gaan doen… Tijdens de “week van de teek” die in April was heb ik een week lang geprobeerd om dagelijks een vlog te maken. Eigenlijk begon ik mij toen pas te realiseren dat mijn spraak het afgelopen jaar flink is achteruit gegaan. Eerlijk gezegd ben ik toen best geschrokken. Ik zag toen pas hoe vaak ik even stil val omdat ik het juiste woord niet kan zeggen, hoe vaak ik een verkeerd woord zeg en vooral hoe “vermoeid” en energieloos het mijn mond uit kan komen. Tot nu toe vind ik dat wel misschien het naarste aan die stomme Lyme. Oké niet kunnen werken of studeren is natuurlijk heel naar, maar de gedachte dat je niet meer kan zeggen wat je denkt of vindt tast mijn gevoel van zelfstandigheid flink aan.

Little things

Thee uit een rietje

Maar ook in de kleinere dingen merk ik dat er veel veranderd is. Zo heb ik steeds vaker moeite met traplopen of bijvoorbeeld een beker vast te houden en dan heb ik zelfs een groot rietje nodig om toch wat te kunnen drinken… Ook was ik in januari begonnen met blogs schrijven, om te kijken of ik er een nieuwe hobby van kon maken. Vol moed begon ik er aan en ik begon het steeds leuker te vinden al zeg ik het zelf, het lukte mij best aardig aardig. Ook op de minder goede dagen kon ik mij goed vermaken met blogs schrijven, ideeën bedenken en alles wat er bij komt kijken.. Maar ook dat kost mij de laatste weken steeds meer moeite. Het kost mij steeds meer energie, steeds vaker begin ik mij te vervelen, omdat ik gewoon de energie niet meer voor heb. Dat is ook dus de reden dat ik de laatste tijd geen nieuwe blogs heb geschreven, niet omdat ik het niet wilde maar omdat het mij simpelweg niet meer lukte.

Positief blijven!

Fietsen

Natuurlijk gaat het niet alleen slecht.
Gelukkig heb ik er ook nog wel goede dagen tussen zitten en dat zijn dan vaker ook meteen echte hele goede dagen waarop ik gewoon kan doen wat ik wil, oké ik heb misschien de rolstoel nodig maar dat maakt mij dan niet veel uit. Afgelopen zaterdag had ik bijvoorbeeld zo’n dag. Het was heerlijk weer en ik had veel energie en relatief weinig pijn, wat heel goed uitkwam aangezien de muziekvereniging Advendo uit Sneek hun 70ste verjaardag met veel muziek in het Sneekse centrum vierde. En ik daar heel graag heen wou gaan. En vorige week kon ik zelfs weer een klein stukje fietsen! 🙂 Maar daar tegen over staat dan ook wel dat de slechte dagen veel slechter zijn geworden.


Nieuwe medicijnen

Gelukkig heeft mijn huisarts een aantal weken geleden nieuwe pijnstillers voorgeschreven tegen de pijn. Eerst naproxen, maar toen bleek dat die niet echt (nou ja, eigenlijk gewoon helemaal niet) werkte heb ik pijnstillers die onder de opiaten vallen gekregen. Eerst een lichte waar ik in het begin behoorlijk high van kon worden, maar ook die halen vaak alleen de aller scherpste kantjes er vanaf en waren al vrij snel weer uitgewerkt. Toch was ik daar al heel blij mee, gewoon even voelen hoe het ook al weer was om minder pijn te hebben en zelfs ontspannen spieren te hebben. Inmiddels heb ik sinds eind vorige week nog sterkere pijnstillers gekregen. Voor die dagen wanneer ik niet genoeg heb aan de tramadol. Gelukkig heb ik die nog nooit hoeven in nemen, al overweeg ik vanavond om er toch maar een te nemen. Want ik begin toch wel te merken dat mijn lichaam echt uitgeput begint te raken.. Hopelijk werken ze goed en heb ik ze de komende tijd niet vaak nodig..

Medicijntjes

Hopelijk is het snel 5 juli, dan heb ik mijn eerste afspraak bij de Lyme poli van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Daar schijnen ze best veel van Lyme te weten. Daar kijk ik echt naar uit! Ik vraag echt niet om meteen weer alles te kunnen doen, maar elk stapje in de goede richting is er een! Ik word er gewoon verdrietig van om steeds meer te moeten inleveren, mij steeds zieker te zien en voel worden..  Maar goed, dat is dus de reden dat ik niet meer veel blog. De laatste maanden ben ik wel steeds meer met instagram gaan doen. Een fotootje maken en eventueel een kort tekstje schrijven gaat mij gelukkig nog wel goed af!

2 Comments

  • Reply Marleen 7 juni 2016 at 14:40

    Hoi Andreas,
    Wat rot dat het slecht gaat. Ik herken het stukje over de cognitieve problemen enorm. Voor ik met mn huidige behandeling ging starten was ik zo ongeveer klaar voor een verpleegtehuis voor dementerenden af en toe. ????Nu ik met infuusbehandeling bezig ben gaat dat enorm vooruit gelukkig. Maar kan me helemaal voorstellen dat je dat de ergste klacht vind. Heel veel sterkte en probeer moed te houden!! ???? ????

    • Reply Andreas 7 juni 2016 at 15:02

      Heeij Marleen, wat een lief berichtje van je! 🙂
      Wat fijn dat de congnitieve problemen nu weer wat verbeteren door de behandeling via infuus! Ik hoor daar wel vaker goede ervaringen over.. Ik hoef gelukkig nog maar 4 weekjes te wachten tot de eerste afspraak bij het Radboud.. En hopelijk kunnen we na de tweede afspraak meteen met een ander medicijn beginnen, hopelijk mag het meteen via een infuus. 🙂

    Leave a Reply

    Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.